Εχουν περάσει 81 χρόνια από το γεγονός της ανακάλυψης της ινσουλίνης, ένα γεγονός από τα σημαντικότερα στην ιστορία της ιατρικής.

Η ινσουλινοθεραπεία σύντομα θα μπορούσε να αναστείλει τη θανατηφόρα κατάληξη που συνοδευόταν ως τότε με τον διαβήτη Τύπου 1 (νεανικός διαβήτης).

Η ανακάλυψη της ινσουλίνης ήταν μια πρόοδος στη θεραπεία του διαβήτη. Τα άτομα με διαβήτη θα μπορούσαν να ζήσουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.

Σύντομα έγινε φανερό ότι η ινσουλίνη δεν θεράπευε τον διαβήτη. Καθώς τα άτομα δεν ζούσαν πλέον περισσότερο και αφού “την εποχή του κώματος” την διαδέχθηκε η “εποχή των επιπλοκών”, με μια σειρά από ιατροκεντρικές έρευνες, μελέτες και σταδιακές ανακαλύψεις που συνεχίζονται μέχρι και σήμερα.

Οι ειδικοί θα στρέψουν το ενδιαφέρον τους και σε άλλες προεκτάσεις που συνοδεύουν τα βιολογικά συμπτώματα. Οι προεκτάσεις αυτές έχουν να κάνουν με τις αλλαγές στον τρόπο ζωής των διαβητικών και των οικογενειών τους, στις ψυχοσυναισθηματικές μεταβολές αλλά και τις κοινωνικές προεκτάσεις.

Ο διαβήτης θα μπορούσε να πει κανείς ότι είναι μια “οικογενειακή” νόσος. Οταν διαγιγνώσκεται στο παιδί, υπάρχουν τουλάχιστον άλλα 3 με 4 μέλη στην οικογένεια που επηρεάζονται και αυτά σε διάφορα επίπεδα. Κάτω από το πρίσμα αυτό, ο διαβήτης φαίνεται να μην διαφέρει σε τίποτα από άλλες χρόνιες ασθένειες, ιδωμένο όμως από άλλη σκοπιά, ο διαβήτης φαίνεται μοναδικός, καθώς δεν υπάρχει άλλη χρόνια ασθένεια για την οποία ο καθημερινός έλεγχος και η ρύθμιση να εξαρτάται, να αναλαμβάνεται και να διαχειρίζεται από τον ίδιο τον ασθενή και από τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας.

Μέχρι τη στιγμή που το παιδί εμφάνισε τα συμπτώματα και διαγνώστηκε ο διαβήτης, η οικογένεια ζούσε στους δικούς της ρυθμούς και λειτουργούσε μέσα σε σχετική ισορροπία σχέσεων και αντιδράσεων. Ξαφνικά ζητείται από τους γονείς να μάθουν μια σωρεία πληροφοριών, ν’ αποκτήσουν καινούργιες γνώσεις και να αναλάβουν μια ευθύνη με χαρακτήρα “ιατρικό” και όλα αυτά ανεξάρτητα από την ηλικία, το επάγγελμα, τη μόρφωση, την ικανότητά τους να μαθαίνουν.

Επιπλέον, οι γνώσεις αυτές θα πρέπει να αφομοιωθούν ώστε να μεταδοθούν στο παιδί. Σε αρκετές περιπτώσεις, η μητέρα ιδιαίτερα, όταν το παιδί είναι προσχολικής ή σχολικής ηλικίας, εγκαταλείπει ή παραμελεί την εργασία της, και αφοσιώνεται στην φροντίδα του παιδιού. Συχνά τα αδέλφια των παιδιών και των εφήβων με διαβήτη Τύπου 1 βιώνουν συνθήκες παρατεινόμενης παραμέλησης.

Ο φόβος του κοινωνικού στίγματος συχνά προκαλεί την απομάκρυνση της οικογένειας από το ευρύτερο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον.

Η ύπαρξη του διαβήτη στο παιδί δημιουργεί δυσκολίες στην επικοινωνία του με τα άλλα παιδιά. Η μερική αντίληψη του παιδιού και η άγνοια των συμμαθητών του, μπορεί να το οδηγήσει σε παραμερισμό ή αποδοκιμασία, αίσθηση διαφορετικότητας. Τελικά, πολλά παιδιά με διαβήτη μπροστά στο φόβο της απόρριψης , επιθυμούν να το αποκρύπτουν για να αισθάνονται “ισότιμα” με τα άλλα παιδιά.

Οι γονείς θα πρέπει να φανούν δυνατοί, ν’ αντιμετωπίσουν και να διαχειριστούν τη νόσο χωρίς πανικό, θωρακίζοντας το ίδιο το παιδί με εφόδια για να αντεπεξέλθει στις περισσότερες δυσκολίες που θα αντιμετωπίσει. Παράλληλα, θα πρέπει να είναι διαρκής η συναισθηματική ενίσχυση του παιδιού καθώς και η εκπαίδευσή του ώστε να μάθει να χειρίζεται μόνο του (ανάλογα με την ηλικία του) ευθύνες που προκύπτουν από τη νόσο. Την ίδια ακριβώς ανάγκη για συναισθηματική ενίσχυση και ενημέρωση έχουν οι γονείς και τα άλλα εμπλεκόμενα μέλη.

Κλείνοντας, θα λέγαμε ότι, 81 χρόνια μετά την ανακάλυψη της ινσουλίνης, πολλά πράγματα έχουν αλλάξει και οι έρευνες συνεχίζονται για την οριστική λύση του προβλήματος. Ως τότε, ας έχουμε όλοι, γονείς, παιδιά, ειδικοί επιστήμονες, μπροστά μας το παράδειγμα του Garry HALL από τη Μ. Βρετανία 4 φορές ολυμπιονίκη (διαβήτης Τύπου 1) που κατέδειξε σε όλο τον κόσμο πως μια χρόνια νόσος δεν μπορεί και δεν πρέπει να αναστείλει καμία διάθεση για αγώνα, διάκριση, δημιουργία όσο μεγάλη κι αν είναι αυτή.

Καλλιόπη Ρουμπελάκη

Μέλος του Παγκρήτιου

Συλλόγου για τον Νεανικό Διαβήτη, (ΠΑΣΥΝΤΕΛ),

Κοινωνικός Λειτουργός