Από τον Κώστα Μ. Ζαχαρενάκη*

ΠΕΡΙΠΛΑΝΗΣΗ ΣΕ ΣΚΟΤΕΙΝΟ ΑΔΙΕΞΟΔΟ…

Σουρουπώνει κι εκείνος από ώρα πολλή χάνεται στα τετράγωνα της γειτονιάς που μεγάλωσε, έπαιξε, ονειρεύτηκε, ερωτεύτηκε, ολοκληρώθηκε ως άνθρωπος, οικογενειάρχης και επαγγελματίας, αναζητώντας άραγε τι; Μα τι άλλο, από το σπίτι του, που έχτισε ο ίδιος, που βρίσκεται η οικογένειά του και τον περιμένει ανήσυχη να επιστρέψει.

Προχωρεί διστακτικά, ενώ στο βήμα του διακρίνεις μιαν αβεβαιότητα και αστάθεια. Προ ημερών μάλιστα είχε χάσει εντελώς την ισορροπία του και χτύπησε σε ένα σταθμευμένο αυτοκίνητο. Χρειάστηκε να τον μεταφέρουν και στο νοσοκομείο.

Μετά από πολλές άκαρπες περιπλανήσεις, ο κύριος Μιχάλης έχει χάσει τελικά ολότελα τον προσανατολισμό του και η ανησυχία έχει αρχίσει να τον κυριεύει. Θέλει να βρει το σπίτι του και δεν μπορεί! Προσπαθεί να θυμηθεί, αλλά πέπλο σκοτεινό τον εγκλωβίζει σ’ ένα θλιβερό χάος. Κινητό τηλέφωνο δεν έχει μαζί του. Πολλές φορές ξεχνά να το πάρει. Άλλοτε πάλι φοβάται μην του το κλέψουν και το κρύβει. Όταν όμως το αναζητά δεν θυμάται πού το έχει κρύψει κι έτσι δεν το βρίσκει. Ήδη έχει χάσει μερικές συσκευές. Αλλά ακόμη κι αν είχε μαζί του ένα κινητό τηλέφωνο, η αποτελεσματική χρήση του από τον ίδιο θα ήταν πολύ αμφίβολη.

Το δίλημμά του τώρα είναι προφανές: Από τη μια έχει ανάγκη να ρωτήσει πώς θα βρει το σπίτι του, από την άλλη όμως διστάζει, διατηρώντας ακόμη μια συναίσθηση αξιοπρέπειας, που στηρίζει ο φόβος ότι αυτό θα τον εξέθετε κοινωνικά (φόβος στιγματισμού). Τελευταία έχει γίνει αρκετά δύσπιστος, ακόμη και με τους δικούς του.

Τελικά αποφασίζει, με επιφυλάξεις, να πάρει πληροφορίες και βοήθεια για τη διαδρομή του από κάποιον διερχόμενο. Εμφανώς συγχυσμένος αδυνατεί όμως να συνεννοηθεί αποτελεσματικά. Θέλει να περιγράψει το σπίτι του, να δώσει τη διεύθυνσή του, αλλά δυσκολεύεται πολύ. Δεν θυμάται ούτε τον αριθμό τηλεφώνου του σπιτιού του. Και ξαφνικά βλέπει τη σωτηρία του στο πρόσωπο μιας κυρίας που κοιτάζει στην απέναντι βιτρίνα. Σπεύδει με λυτρωτική χαρά κοντά της, νομίζοντας ότι βλέπει τη χαμένη του αδελφή…

Τη συζήτηση αντιλαμβάνεται ο διπλανός καταστηματάρχης, ο οποίος γνωρίζει τον κ. Μιχάλη και, ως από μηχανής Θεός, έρχεται να τον αποσπάσει από την παραίσθησή του και να τον βοηθήσει. Ο κ. Μιχάλης όμως δεν τον αναγνωρίζει αρχικά και τον κοιτάζει με δυσπιστία και ασυνήθιστη ερεθιστικότητα. Τελικά τον ακούει μεν, αλλά αδυνατεί να συγκεντρωθεί στη συζήτηση και πολύ περισσότερο να ακολουθήσει απλές οδηγίες για να φτάσει στο σπίτι του! Έτσι, ο γνωστός του τον συνοδεύει ευγενικά και τον ‘παραδίδει’ με ασφάλεια στην οικογένειά του. Εκεί πληροφορείται και ο ίδιος για τη δύσκολη κατάσταση που έχει δημιουργήσει σ’ όλη την οικογένεια η δραματική πτώση των ψυχοπνευματικών και σωματικών ικανοτήτων και δεξιοτήτων του κ. Μιχάλη.



Το δράμα της οικογένειας



Η οικογένεια του κ. Μιχάλη, η οποία από πολλή ώρα είχε αρχίσει να ανησυχεί πολύ για την απουσία του, ανακουφίζεται μεν βλέποντάς τον να επιστρέφει, έστω και με ξένη παρέμβαση, αισθάνεται όμως αφετέρου πολύ άβολα και αμήχανα για το νέο περιστατικό, που φοβάται ότι τους εκθέτει και τους στιγματίζει όλους κοινωνικά. Οι ημερήσιες και νυχτερινές περιπλανήσεις του ανθρώπου τους συνιστούν για τους ίδιους μια σκληρή καθημερινή δοκιμασία.

Στη φιλική συζήτηση που ακολουθεί, η σύζυγος, εμφανώς συγκινημένη και πολλαπλά φορτισμένη, επισημαίνει στον συνοδό του κ. Μιχάλη τα συμπτώματά του, που περιγράφουν και υποδηλώνουν την προοδευτική εμφάνιση και μετεξέλιξη των γνωστικών, αλλά και συναισθηματικών προβλημάτων του. Πιο χαρακτηριστικά περιγράφονται τα προβλήματα- επεισόδια απώλειας μνήμης και αλλαγής συμπεριφοράς καθώς και η αυξανόμενη σύγχυσή του, που σχετίζεται με θέματα χρόνου και τόπου, ενώ επισημαίνονται συμπεριφορές που αντιστοιχούν σε συμπτώματα αμφιθυμίας (συναίσθημα) και αμφιβουλησίας (βούληση). Ο κ. Μιχάλης έχει εγκαταλείψει ωστόσο τις συνηθισμένες δραστηριότητές του, ακόμη και το αγαπημένο του χόμπυ και έχει περιπέσει σε κατάθλιψη. Έκδηλες είναι η ανησυχία και η οξυθυμία του από τη μια και η απάθειά του από την άλλη. Ήδη αντιμετωπίζονται αυτά τα συμπτώματα όπως και η καταθλιπτική συμπεριφορά του, οι αυταπάτες του κτλ. με σχετική φαρμακευτική αγωγή.

Η οικογένεια έχει ενημερωθεί αρμοδίως σχετικά με την νόσο Αλτσχάιμερ, για τις πιθανότερες αιτίες, τα συμπτώματα και την εξέλιξή της. Μαζί μ’ αυτό άρχισε η ίδια να βιώνει και την τραγικότητα που συνοδεύει κάθε είδηση για το αναπόφευκτο, όπως είναι η πικρή αλήθεια για μια αθεράπευτη ακόμη σήμερα ασθένεια. Όμως, μετά το σοκ της διάγνωσης και την παρέλευση του χρόνου, ο Γολγοθάς της φροντίδας του ανοιακού κ. Μιχάλη αποδεικνύεται όλο και πιο ανηφορικός για τους συγγενείς που τον φροντίζουν. Απορούν ωστόσο γιατί στο οικογενειακό ιστορικό δεν γνωρίζουν να είχε νοσήσει κάποιος συγγενής από τη νόσο αυτή. Απορούν επίσης γιατί η επιστήμη, εκατό χρόνια από την ανακάλυψη και περιγραφή της νόσου (από τον Γερμανό γιατρό Alois Alzheimer το 1906), δεν την έχει αντιμετωπίσει ακόμη ούτε προληπτικά ούτε θεραπευτικά.

Από την άλλη, η πληροφορία ότι δεκάδες εκατομμύρια άνθρωποι ζουν σήμερα με την νόσο Αλτσχάιμερ ή ότι εκείνος ο αριθμός αναμένεται να αυξηθεί δραματικά στα επόμενα χρόνια δεν μπορούσε να ανακουφίσει την οδύνη της οικογένειας, αφού για τον άνθρωπό της είχε αρχίσει η αντίστροφη μέτρηση της φυγής του μ’ έναν τρόπο εξοντωτικά απαξιωτικό! Ανάμεικτα συναισθήματα διαδέχονται το ένα το άλλο σ’ ένα φόντο θλίψης, πόνου και απογοήτευσης. (Πρέπει να σημειωθεί εδώ ότι η κατάθλιψη δεν ‘τυλίγει’ μόνο τον ασθενή, αλλά, όχι σπάνια, και συγγενικά του πρόσωπα!). Σε φάσεις ανασκόπησης και περισυλλογής, εκδηλώνεται ένα βαθύ παράπονο:

Ποιος να το φανταζόταν ότι η οξυδέρκεια, το σπινθηροβόλο πνεύμα, το χιούμορ, η φαντασία, η αποφασιστικότητα, η κοινωνικότητα, η αισιοδοξία, η αγάπη και η δύναμη ζωής και τόσες άλλες ακόμη αξιοζήλευτες πνευματικές και ψυχοσυναισθηματικές ιδιότητες που ακτινοβολούσε η προσωπικότητα του κ. Μιχάλη θα έσβηναν σιγά-σιγά με τρόπο δραματικό και συνάμα τραγικό, διαλύοντας ανελέητα την ψυχοπνευματική και σωματική του υπόσταση σε μια ανεπανόρθωτα καταστροφική πορεία, συμπαρασύροντας και όλη την οικογένεια σε μια θλιβερή ψυχοσωματική, οικονομική, κοινωνική, ηθική και εν πολλοίς απρόβλεπτη περιπέτεια;



Alzheimer: Mια ιδιότυπη νόσος



Θεωρείται ότι ένας συνδυασμός παραγόντων μπορεί να δημιουργήσει τις προϋποθέσεις ανάπτυξης της νόσου. Σ’ αυτούς ανήκουν, μεταξύ άλλων, μια γενετική προδιάθεση, η υψηλή πίεση αίματος, το κάπνισμα, η παχυσαρκία και ο διαβήτης, αλλά και προηγούμενο τραύμα στο κεφάλι, περιβαλλοντικές τοξίνες, η ηλικία, το χρόνιο στρες, οι διαρκείς ανησυχίες, τα αρνητικά συναισθήματα κτλ.

Με την πρόοδο της ασθένειας, τα σφάλματα μνήμης και οι συνέπειές τους γίνονται ολοένα και σοβαρότερα. Το άτομο μπορεί να αρχίσει να ξεχνά τα ονόματα των γνωστών ανθρώπων, τη θέση των καθημερινών αντικειμένων κτλ. ή να αδυνατεί να βρει τις σωστές λέξεις για να εκφραστεί. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί μεν να παραπέμπουν σε μια φυσιολογική πτώση των σχετικών πνευματικών κ.ά. λειτουργιών που είναι συνήθως αναμενόμενη σε πολύ προχωρημένες ηλικίες, το άτομο όμως που πάσχει από τη νόσο Αλτσχάιμερ έχει μια χαρακτηριστική και γρήγορη πτώση της μνημονικής του ικανότητας ακόμη και σε μικρές ηλικίες, της ικανότητας ομιλίας, σκέψης και κρίσης και συνακόλουθα της συμμετοχής του σε συζητήσεις, ιδιαίτερα μάλιστα όταν αυτές απαιτούν αφηρημένη σκέψη.

Το πρόβλημα όμως δεν είναι καθαρά ατομικό και δεν αφορά μόνο τον ασθενή. Όπως βλέπομε, τα συμπτώματα γενικεύονται και αγγίζουν όλη την οικογένεια, η οποία στο σύνολό της συμπάσχει και είναι πολύ προβληματισμένη με το κακό που τη βρήκε. Δεν είναι δηλαδή μόνο ότι ο ασθενής δεν αναγνωρίζει ολοένα και περισσότερο τους δικούς του, αλλά και οι ίδιοι αρχίζουν να μην αναγνωρίζουν τον άνθρωπό τους, όπως τον ήξεραν, αφού είναι σε εξέλιξη μια ασυγκράτητη αλλαγή της προσωπικότητάς του. Χρειάζεται πολλή ψυχική κ.ά. δύναμη για να δεχτεί η οικογένεια την πραγματικότητα στις πραγματικές της διαστάσεις, όχι μόνο δηλαδή αυτά που έχουν βιώσει τα μέλη της μέχρι τώρα με τον ασθενή τους, αλλά και τα όσα πρόκειται να ακολουθήσουν αναπόδραστα με την εξέλιξη της νόσου. Η συνειδητοποίηση της όλης κατάστασης από τα μέλη της οικογένειας και τα κλιμακούμενα επεισόδια είναι ενδεχόμενο να προκαλέσουν και άλλες δυσάρεστες αλυσωτές αντιδράσεις μέσα στο οικογενειακό σύστημα.

Η νόσος Αλτσχάιμερ (Morbus Alzheimer, "Demenz vom Alzheimer-Typ", Dementia / Alzheimer) δεν είναι μια μολυσματική, μια μεταδοτική, αλλά μια ιδιότυπη καταστρεπτική νόσος του νευρικού συστήματος που εκφυλίζει έμμεσα τις γνωστικές ικανότητες και πιο συγκεκριμένα τη μνήμη, την ομιλία, την ικανότητα σκέψης και κρίσης, τη χωροχρονική αντίληψη (προσανατολισμό) και την οργανωτική ικανότητα, τον προγραμματισμό και την εκτέλεσή του με μια δραματική επίδραση πάνω στην συμπεριφορά, την επικοινωνία, τα συναισθήματα και γενικά την προσωπικότητα του ατόμου, οδηγώντας το τελικά στο θάνατο, αφού προηγουμένως ολοκληρώσει μια αποδόμηση και αποσύνθεση της ανθρώπινης προσωπικότητας και υπόστασης, εν ζωή!

Υπολογίζεται ότι ένας στους 8 μετά την ηλικία των 65 ετών θα ασθενήσει απ’ αυτή, ενώ προσβάλλονται ολοένα και περισσότερα άτομα νεότερης ηλικίας.. Ήδη αναφέρονται περί τους 160.000 ασθενείς στην Ελλάδα και δεκάδες εκατομμύρια παγκοσμίως. Προβλέπεται εξάλλου μια δραματική αύξησή τους στο εγγύς μέλλον, αν η επιστήμη δεν προλάβει να αναστρέψει την πορεία εξέλιξης και αυτού του τύπου άνοιας, όπως έχει γίνει ευτυχώς σε παρεμφερείς περιπτώσεις

Με βάση τα παραπάνω και τις μέχρι τώρα σχετικές γνώσεις και παρατηρήσεις θα μπορούσε, νομίζω όχι άστοχα, να χαρακτηριστεί η νόσος Αλτσχάιμερ ως η πιο βάρβαρη, απάνθρωπη, ύπουλη, εξευτελιστική και πολύπλευρη σε συνέπειες σύγχρονη ασθένεια κι ας είναι τέταρτη ακόμη σε αριθμό θυμάτων μετά τον καρκίνο, τα καρδιακά και τα εγκεφαλικά νοσήματα. Ας σημειώσομε εδώ ότι ο Γολγοθάς Αλτσχάιμερ μπορεί να κρατήσει περίπου από 3 μέχρι και 20 χρόνια βασανιστικού εκφυλισμού… – και όποιος φροντιστής αντέξει!



Κοινωνικός προβληματισμός και ευαισθητοποίηση



Για τους λόγους που αναφέρθηκαν εδώ κ.α., μια ψυχολογική-συμβουλευτική υποστήριξη όχι μόνο του ασθενούς, αλλά και όλης της οικογένειας θεωρείται πολύ σημαντική. Ιδιαίτερη σημασία έχει η ψυχοθεραπευτική παρέμβαση τόσο σε ατομικό όσο και σε ομαδικό επίπεδο. Το πρόβλημα δεν είναι μονοσήμαντο, γι’ αυτό και οι κάθε είδους παρεμβάσεις οφείλουν να σχεδιάζονται και να εφαρμόζονται προσεκτικά και, κατά το δυνατόν, ολοκληρωμένα, προλαμβάνοντας, θεραπεύοντας και ενισχύοντας, όσο αυτό μπορεί να γίνεται, τόσο γενικά, αλλά και διαφοροποιημένα όχι μόνο τους ασθενείς, αλλά και τους συγγενείς τους και μάλιστα συστημικά-οικολογικά με την ανάπτυξη σχετικών σχεδίων έρευνας-δράσης.

Σημασία ιδιαίτερη αποδίδεται επίσης στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου και στη λήψη των ενδεικνυόμενων μέτρων που θα επιβραδύνουν την εξέλιξή της και θα ανακουφίσουν τον ασθενή και τους φροντιστές του. Αυτά μπορεί να ξεκινούν συνήθως από ιδιωτικές πρωτοβουλίες, που σε κάθε περίπτωση είναι και επιθυμητές και αξιέπαινες και θα πρέπει να ενισχύονται πολλαπλά. Σε μια κοινωνία και σ’ ένα κράτος πρόνοιας προσδοκά κανείς όμως ανάλογη ευαισθησία και δυναμική παρέμβαση για την ανακούφιση των αθεράπευτα, για τα σημερινά δεδομένα, ασθενών και των οικογενειών τους.

Χαιρετίζομε στο σημείο αυτό την προοδευτική ίδρυση σχετικών συλλόγων κτό. και στη χώρα μας για την ενίσχυση νοσούντων και των φροντιστών τους, τους στηρίζομε και τους ευχόμαστε καλή επιτυχία. Στο Ηράκλειο δραστηριοποιείται από διετίας με επιτυχία η «Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Νομού Ηρακλείου ‘αλληλεγγύη’», η οποία διαθέτει 3 κέντρα ημέρας, στα οποία πραγματοποιούνται ειδικά προγράμματα στήριξης των ασθενών και των φροντιστών τους. Τελευταία συστήθηκε και η «Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών», η οποία μπορεί να ασκήσει δυναμική επιρροή στους αρμόδιους δημόσιους φορείς για σοβαρή αντιμετώπιση του προβλήματος πανελλαδικά.

Κάθε παρέμβαση στις περιπτώσεις αυτές μπορεί βέβαια να έχει καλύτερα αποτελέσματα, όταν είναι μεθοδική στα πλαίσια σχετικών επιστημονικών ομάδων (Teams). Από την άλλη, μια σχετική καμπάνια είναι, νομίζω, απαραίτητη για την πληροφόρηση της κοινωνίας, για την ανάπτυξη της κοινωνικής αλληλεγγύης, για την αποδόμηση των προκαταλήψεων και της τάσεως και του φόβου στιγματισμού, για την ανάγκη ενίσχυσης κάθε παρέμβασης σε κάθε επίπεδο και για την ψυχολογική στήριξη των ατόμων (ασθενών) και των ομάδων αναφοράς (οικογενειακών κ.ά. συγγενικών μελών, φροντιστών κτλ.). Σ’ αυτήν την προοπτική εύχομαι να προσφέρει η παρούσα δημοσίευση ένα σχετικό κοινωνικό προβληματισμό και μια ανάλογη ευαισθητοποίηση.

* Ο Κώστας Μ. Ζαχαρενάκης είναι πανεπιστημιακός