1.Προσβάλλει η αρθρίτιδα και τα παιδιά;

Δυστυχώς μπορεί να εμφανιστεί σε παιδιά οποιαδήποτε ηλικίας από τα μικρά βρέφη μέχρι και τον έφηβο και να προσβάλλει οποιαδήποτε άρθρωση (Εικόνα 1).

2.Τι είναι η αρθρίτιδα;

Πρόκειται για φλεγμονή της άρθρωσης. Σημεία της αρθρίτιδας είναι το οίδημα («πρήξιμο») ή ο πόνος σε άρθρωση που δεν έχει τραυματιστεί, που συνοδεύεται με χωλότητα («κούτσεμα»), δυσκαμψία («πιάσιμο»), πρόβλημα στη βάδιση ή τη χρήση των χεριών. Ο πόνος στον αυχένα, την πλάτη ή στα ισχία (αρχή μηρού) μπορεί να αποτελεί σύμπτωμα. Ανάλογα με το ρευματολογικό νόσημα μπορεί το παιδί να παρουσιάσει πυρετό και εξάνθημα στο δέρμα (κοκκινίλες, σπυράκια) ενώ άλλα παιδιά αισθάνονται πόνο στις αρθρώσεις που έρχεται και φεύγει. Η κατάλληλη θεραπεία κρατάει τη νόσο σε ηρεμία.

3.Πόσο διαρκεί η παιδική αρθρίτιδα;

Η παιδική αρθρίτιδα όπως και των ενηλίκων διαρκεί για μήνες ή χρόνια είναι δηλαδή νόσος χρονία. Χαρακτηρίζεται από περιόδους ύφεσης όπου το παιδί παρουσιάζει βελτίωση των συμπτωμάτων και των εργαστηριακών ευρημάτων, που εναλλάσσονται με περιόδους έξαρσης της νόσου.

4.Το παιδί με αρθρίτιδα πονάει συνέχεια;

Καθώς τα συμπτώματα εμφανίζουν εξάρσεις και υφέσεις, υπάρχουν περίοδοι όπου τα παιδιά εκτελούν με πολύ δυσκολία ακόμα και απλές λειτουργίες όπως το άνοιγμα μιας πόρτας ή το ανέβασμα μιας σκάλας. Υπάρχουν ημέρες που αισθάνονται πολύ κουρασμένα και ο πόνος μπορεί να κάνει ακόμα και την παρακολούθηση στο σχολείο δύσκολη.

Υπάρχουν όμως και ημέρες που το παιδί δεν πονάει, κινείται και παίζει χωρίς περιορισμό.

5.Πότε θα ανησυχήσω ότι το παιδί μου μπορεί να έχει αρθρίτιδα και που πρέπει να απευθυνθώ;

Ένας πόνος που δεν είναι σταθερός, διαρκεί λίγα λεπτά, εμφανίζεται μετά από τραυματισμό, έντονο παιχνίδι ή άσκηση και εξαφανίζεται σε λίγα λεπτά χωρίς να συνοδεύεται από άλλα «συστηματικά» ενοχλήματα όπως εξάνθημα, πυρετό ή κακουχία δεν πρέπει να πανικοβάλλει τον γονιό γιατί μάλλον δεν πρόκειται για αρθρίτιδα. Ακόμα και αν επιμένει για μερικές μέρες ή εβδομάδες θα πρέπει να αξιολογηθεί πρώτα από τον παιδίατρο και εν συνεχεία, εφόσον εκείνος το κρίνει απαραίτητο, από έναν παιδίατρο-ρευματολόγο.

6. Τι είναι η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ)/ Νεανική Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΝΡΑ);

Είναι ο συχνότερος τύπος νεανικής αρθρίτιδας και ένα από τα πιο συχνά χρόνια παιδιατρικά νοσήματα. Πρόκειται για νόσο που πρωτίστως εκδηλώνεται με φλεγμονή στον αρθρικό υμένα (μεμβράνη που περιβάλλει την άρθρωση) και κλινικά εμφανίζεται με διόγκωση, περιορισμό του εύρους κίνησης των προσβεβλημένων αρθρώσεων , θερμότητα και πόνο (Εικόνα 2). Τα συμπτώματα πρέπει να διαρκούν πάνω από 6 εβδομάδες, να αρχίζουν πριν την ηλικία των 16 ετών και να μην αποδίδονται σε άλλη αιτία. Εάν η νόσος δεν αντιμετωπισθεί εγκαίρως και δεν ελεγχθεί ικανοποιητικά μπορεί να προκαλέσει παραμορφώσεις στις αρθρώσεις και μειωμένη ανάπτυξη (μικρό ανάστημα) (Εικόνα 3). Εκτός από τις αρθρώσεις μπορεί να προσβάλλει και άλλα όργανα όπως τα μάτια.

7.Πόσο συχνή είναι η ΝΙΑ;

Η νόσος προσβάλλει περίπου κάθε χρόνο 14-20 ανά 100.000 παιδιά ηλικίας μικρότερης από τα 16 έτη. Είναι δύσκολος ο ακριβής υπολογισμός της συχνότητας της νόσου Παρόλα αυτά είναι συχνότερη στην Ευρώπη και στις ΗΠΑ, όπου η επίπτωση κυμαίνεται από 1,3 έως 22,6 περιπτώσεις ανά 100.000 παιδιά<16ετών ανά έτος. Πιο ειδικά όσον αφορά την Ευρώπη είναι πιο συχνή στις βόρειες χώρες (Νορβηγία, Φιλανδία) και μικρότερη στις νοτιότερες χώρες (π.χ.Γαλλία, Ελλάδα). Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν ακριβή επιδημιολογικά και στατιστικά δεδομένα αλλά ανάγοντας τα στοιχεία από άλλες χώρες, επί των 80.000 περίπου γεννήσεων που έχουμε το έτος αναμένεται να προσβληθούν περίπου 11-16 παιδιά/ έτος.

8.Ποια η αιτιολογία της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας και πως γίνεται η διάγνωση;

Ο όρος ιδιοπαθής, από μόνος του δηλώνει ότι δεν υπάρχει σαφής αιτιολογία της νόσου. Έχουν κατά καιρούς ενοχοποιηθεί διάφορες καταστάσεις όπως τραυματισμοί, ψυχική και σωματική καταπόνηση, ιογενείς λοιμώξεις, ανοσολογικές ανεπάρκειες ή ανοσολογική διέγερση που σ’ έναν οργανισμό με προδιάθεση οδηγούν στην εκδήλωση της νόσου.

Η παρουσία αρθρίτιδα δε σημαίνει αναγκαστικά νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα. Η διάγνωση θα τεθεί από τον ειδικό ιατρό βάσει των διεθνών κριτηρίων της νόσου.

9.Ποιες οι μορφές και τα χαρακτηριστικά της ΝΙΑ

Η μορφή της νόσου καθορίζεται κατά τους πρώτους 6μήνες αυτής. Παλαιότερα διακρίνονταν σε 3 μορφές: Συστηματική, Πολυαρθρθική και Ολιγοαρθρική μορφή(Πίνακας 1). Το 1995 επεκτάθηκαν οι μορφές και η κατάταξη σήμερα είναι:

1. Συστηματική

2. Ολιγοαρθρική

3.Πολυαρθρική

4.Αρθρίτιδα σχετιζόμενη με ενθεσίτιδα

• Η κατηγορία αυτή περιλαμβάνει τα παιδιά με αρθρίτιδα και ενθεσίτιδα (πόνο στους τενόντες των μυών) και πόνο στη μέση. Είναι συχνότερη στα αγόρια ηλικίας 8-12 ετών.

5.Ψωριασική

Πρόκειται για αρθρίτιδα που εμφανίζεται σε παιδιά που έχουν ψωρίαση (πάθηση του δέρματος που δεν έχει σχέση με την ψώρα) ή σε παιδιά των οποίων κάποιο μέλος της οικογένειας τους πάσχει από ψωρίαση. Ο χρόνος εμφάνισης αρθρίτιδας και ψωρίασης δεν συμπίπτουν. Μπορεί η μία κλινική εκδήλωση να προηγείται ή να έπεται της άλλης ακόμα και χρόνια. Περίπου 5-7% των ατόμων με ψωρίαση αναπτύσσουν αρθρίτιδα. (Πίνακας 1)

10. Μπορεί η διατροφή να επηρεάσει την πορεία της νόσου;

Δεν υπάρχουν στοιχεία από μελέτες που να καταδεικνύουν διατροφικούς παράγοντες υπεύθυνους της καλής ή κακής πορείας της νόσου. Το μόνο σίγουρο είναι ότι ένα ισορροπημένο διαιτολόγιο όπως μπορεί να παρέχει η μεσογειακή (κρητική) δίαιτα είναι απαραίτητο σε κάθε παιδί πόσο μάλλον σε ένα παιδί με ΝΙΑ. Προσοχή θα πρέπει να δίνεται στην περίοδο λήψης της κορτιζόνης όπου η δίαιτα του παιδιού πρέπει να είναι φτωχή σε αλάτι και γλυκά προκειμένου να αποφευχθούν η υπέρταση και η αύξηση βάρους.

11. Είναι η Νεανική Ρευματοειδής Αρθρίτιδα νόσος κληρονομική;

Δεν είναι νόσος μεταδιδόμενη άμεσα από τους γονείς στα παιδιά. Οι τελευταίες μελέτες αναδεικνύουν την ΝΙΑ ως νόσο πολυπαραγοντική με πολυγονιδιακή επιβάρυνση όπου το γενετικό υπόστρωμα εκδηλώνεται κάτω από ειδικές περιβαλλοντικές συνθήκες (πιθανώς λοιμώξεις, συνήθως ιογενείς). Έτσι ακόμα και να υπάρχει γενετική προδιάθεση μπορεί η νόσος να μην εκδηλωθεί ποτέ. Για την υπόθεση της οικογενούς κατανομής της νόσου δεν έχει δοθεί ικανοποιητική απάντηση από την παγκόσμια βιβλιογραφία παρά τις μελέτες και τις αναλύσεις σε ζεύγη διδύμων.

12. Κάθε πότε πρέπει να εξετάζεται από οφθαλμίατρο ένα παιδί με ΝΙΑ;

Αυτό θα το καθορίσει η μορφή της νόσου. Υπάρχουν μορφές που χρήζουν οφθαλμολογικής εκτίμησης ανά 3μηνο όπως η ολιγοαρθρική και η πολυαρθρική μορφή με θετικά αντιπυρηνικά αντισώματα(ΑΝΑ+) και άλλες ανά έτος (ΑΝΑ). Θα πρέπει να τονιστεί ότι η οξεία φλεγμονή του ματιού στα παιδιά (οξεία ιριδοκυκλίτιδα) δεν έχει εμφανή συμπτώματα όπως πόνο, ερυθρότητα, θάμβος όραση και μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια όρασης αν αμεληθεί. Γι’ αυτό ο μικρός ασθενής θα πρέπει να βρίσκεται υπό την διακριτική επίβλεψη του παιδιάτρου και του οφθαλμιάτρου οι οποίοι θα καθορίζουν την συχνότητα των επισκέψεων με γνώμονα την καλή υγεία του.

13. Επιτρέπονται οι εμβολιασμοί κατά την θεραπεία της ΝΙΑ;

Εφόσον ο ασθενής βρίσκεται σε ανοσοκατασταλτική θεραπεία (στεροειδή, μεθοτρεξάτη, αντι-TNF) πρέπει να αναβάλλονται οι εμβολιασμοί με ζώντες εξασθενημένους μικροοργανισμούς (εμβόλιο ιλαράς-ερυθράς-παρωτίτιδας, εμβόλιο πολιομυελίτιδας Sabin και το εμβόλιο BCG) προκειμένου να αποφευχθεί ο πιθανός κίνδυνος ανάπτυξης λοιμώξεων λόγω της μειωμένης ικανότητας τους ανοσολογικού συστήματος να παρέχει ανοσία. Οι λοιποί εμβολιασμοί που περιέχουν μόνο πρωτεϊνικό τμήμα του αντίστοιχου μικροοργανισμού μπορούν να χορηγηθούν.

14. Μπορεί ένα παιδί να παρακολουθήσει κανονικά το σχολείο;

Είναι πολύ σημαντικό να μπορεί το παιδί να πηγαίνει κανονικά σχολείο. Η ΝΙΑ δεν επηρεάζει την διανοητική κατάσταση του παιδιού, αλλά μπορεί να εμποδίσει σημαντικά την επιτυχία του στην εκπαίδευση λόγω παραγόντων εξωγενών και ενδογενών. Ωστόσο, τα περισσότερα προβλήματα μπορούν να διορθωθούν με προσαρμογές στο σχολικό περιβάλλον αρκεί να υπάρχει αρμονική συνεργασία γονέων και δασκάλων. Όσο για τους ανασταλτικούς παράγοντες από την ίδια την πάθηση όπως η δυσκολία στο περπάτημα, ο πόνος, η δυσκαμψία, η εύκολη κόπωση μπορούν να ελαχιστοποιηθούν με την κατάλληλη θεραπεία και την θέληση των εκπαιδευτικών να βοηθήσουν ένα πανέξυπνο παιδί που θα μπορούσε να είναι το δικό τους. Η συνεργασία της οικογένειας, των δασκάλων, του θεράποντα ιατρού και του φυσιοθεραπευτή μπορεί και επιβάλλεται να είναι αρμονική προκειμένου να επιτευχθεί ο κοινός στόχος τους: η πλήρης ένταξη του παιδιού με ρευματικό νόσημα στο σχολικό περιβάλλον και η μεγιστοποίηση της απόδοσης του. (Εικόνα 4)

15. Ποια η θεραπεία της ΝΙΑ;

Οι σκοποί της θεραπείας είναι η ανακούφιση από τα συμπτώματα, η διατήρηση της κινητικότητας των αρθρώσεων και της μυϊκής ισχύος, η πρόληψη ή ελαχιστοποίηση της δομικής καταστροφής των αρθρώσεων, η αύξηση της λειτουργικότητας στο μέγιστο δυνατό, η θετική προώθηση της εικόνας του εαυτού του παιδιού και η ενθάρρυνση της οικογένειας που επωμίζεται την μεγαλύτερη ευθύνη της θεραπείας . Το πρόγραμμα θεραπείας μπορεί να διαιρεθεί σε φυσικό, κοινωνικό και φαρμακολογικό μέρος.

Οι εργοθεραπευτές επιβλέπουν το φυσικό μέρος που περιλαμβάνει εκτέλεση σειράς ασκήσεων που αφορούν τις προσβεβλημένες αρθρώσεις (2-3 φορές την ημέρα) και χρήση ναρθήκων προς ελαχιστοποίηση κακώσεων. Το παιδί μαθαίνει να κάνει ασκήσεις στο νερό (μπάνιο, ντους) που το ανακουφίζουν από την πρωινή δυσκαμψία και τον πόνο όπως και ασκήσεις κινητικότητας το βράδυ ώστε να κοιμηθεί καλλίτερα και να ξυπνήσει λιγότερο δύσκαμπτο το πρωί. Επίσης, διδάσκουν ασκήσεις που αυξάνουν το μέγεθος, τη δύναμη και την αντοχή των μυών του παιδιού. Επιπλέον, συμβουλεύουν το προσωπικό του σχολείου σχετικά με την σωματική αγωγή και την προσαρμογή στο σχολείο.

Το κοινωνικό πρόγραμμα σχετίζεται με την ψυχοκοινωνική ένταξη του παιδιού, την προσαρμογή στο σχολείο και τον επαγγελματικό χώρο. Η κοινωνική λειτουργός του ασθενούς και η νοσηλεύτρια μιας καλά οργανωμένης Ρευματολογικής Μονάδας συμμετέχουν ενεργά. Οι μικροί και μεγάλοι ασθενείς και οι οικογένειες τους συχνά αισθάνονται απομονωμένοι και ωφελούνται όταν συναντηθούν με άλλες οικογένειες που έχουν παιδιά με ΝΙΑ. Η έγκαιρη συμμετοχή σε τέτοιες ομάδες των οικογενειών μπορεί να διευκολύνει σε μεγάλο βαθμό την παραγωγική προσαρμογή στις προκλήσεις ενός ρευματικού νοσήματος. Η φαρμακευτική αγωγή περιλαμβάνει την αντιμετώπιση αρθρικών, οφθαλμικών και άλλων εκδηλώσεων της ΝΙΑ. Πολλά ήδη φαρμάκων χρησιμοποιούνται για την θεραπεία της ΝΙΑ, συχνά και σε συνδυασμούς αυτών.

• Συγκεκριμένα χρησιμοποιούνται η κορτιζόνη, τα Μη Στεροειδή Αντιφλεγμονώδη (ΜΣΑΦ), ανοσοτροποιητικά της νόσου και τελευταία οι βιολογικές θεραπείες.

• Στεροειδή (κορτιζόνη)

Είναι τα πιο αποτελεσματικά διαθέσιμα αντιφλεγμονώδη φάρμακα, πολύτιμα για την θεραπεία συμπτωμάτων που δεν υποχωρούν με άλλες θεραπείες.

Τρόποι χορήγησης:

1.Από το στόμα

2. Έγχυση μέσα στην άρθρωση

Το αποτέλεσμα μπορεί να διαρκέσει μέχρι και 6μήνες.Οι επιπλοκές είναι πολύ λίγες και χωρίς μακροχρόνιες επιπτώσεις, που ελαχιστοποιούνται όταν γίνονται από ειδικούς και με τον ενδεδειγμένο τρόπο.

3. Τοπικά στο μάτι (οφθαλμικές σταγόνες).

• Μη Στεροειδή Αντιφλεγμονώδη (ΜΣΑΦ)

Πρόκειται για τα κοινά αναλγητικά-αντιπυρετικά όπως η ναπροξένη (Naprosyn) και η ιβουπροφένη (Brufen). Η ασπιρίνη σπανίως χρησιμοποιείται πλέον λόγω του υψηλού κινδύνου τοξικότητας. Από τον 12ο/2006 έχει εγκριθεί και η σελεκοξίμπη. Πρόκειται για νεότερη γενιά αναστολέα COX-2 με λιγότερες παρενέργειες από το στομάχι. Η αποτελεσματικότητα τους εμφανίζεται μέσα σε λίγες εβδομάδες.

• Ανοσοτροποιητικά της νόσου

Οταν δεν μπορεί να ελεγχθεί η νόσος με τα ΜΣΑΦ τότε απαιτούνται πιο ισχυρά φάρμακα όπως η μεθοτρεξάτη, η σουλφασαλαζίνη και η λεφλουναμίδη.

Η μεθοτρεξάτη είναι το παλαιότερο και πιο συχνά χρησιμοποιούμενο φάρμακο σε πολλές παιδικές ασθένειες με σχετικά καλή ανοχή, εύκολο δοσολογικό σχήμα (εβδομαδιαία χορήγηση) και ήπιες ανεπιθύμητες ενέργειες( ναυτία, διάρροια, επιβάρυνση του ήπατος, πονοκέφαλος).

Τελευταία έχει προστεθεί μια νέα ελπιδοφόρα θεραπεία και στα παιδιά. Πρόκειται για μια νέα ομάδα φαρμάκων που λέγονται βιολογικοί παράγοντες. Λέγονται βιολογικοί λόγω του τρόπου που αδρανοποιούν τον παράγοντα TNF ο οποίος κατέχει κεντρικό ρόλο στην πρόκληση της φλεγμονής, φθάνοντας στη ρίζα των συμπτωμάτων. Υπόσχονται αναστολή της εξέλιξης της νόσου, αποτρέπουν αναπηρικές καταστάσεις και δίνουν ελπίδα σε εκατομμύρια παιδιά ανά τον κόσμο για καλλίτερη ποιότητα ζωής.

16.Πρέπει να φοβάται ο γονιός την χορήγηση της κορτιζόνης;

Χρησιμοποιείται σε πάρα πολλές παθήσεις όπως και στα παιδιατρικά ρευματολογικά νοσήματα. Είναι άριστο εργαλείο στα χέρια του ειδικού ιατρού και του σωστά συνεργαζόμενου γονέα. Οι πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες σχετίζονται περισσότερο με την συνολική δόση της παρά με την διάρκεια της θεραπείας. Γι’αυτό θα πρέπει να χρησιμοποιείται η μικρότερη, αποτελεσματική όμως δόση για το μικρότερο δυνατόν χρονικό διάστημα.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες της συνίστανται σε

- Γαστρεντερικές διαταραχές όπως πόνος στο στομάχι, ναυτία.

- Παχυσαρκία στην κοιλιά και στον κορμό, φεγγαροειδές προσωπείο, αύξηση της πίεσης.

- Ακμή

- Μειωμένη σωματική ανάπτυξη κυρίως του ύψους ( περιορίζεται όταν δίνεται σε μία πρωινή δόση)

- Λοιμώξεις λόγω ελάττωσης της άμυνας του οργανισμού

- Μυοπάθεια από στεροειδή με χαρακτηριστική μείωση της δύναμης στους βραχίονες και μηρούς.

Όλες οι ανωτέρω και μερικές ακόμα ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να εμφανιστούν, μπορεί όμως και να μην εμφανιστούν ποτέ σε ένα παιδί που τη λαμβάνει. Γι’ αυτό θα πρέπει ο γονιός και ο μικρός ασθενής να συμβουλεύονται τον πιο ειδικό (παιδίατρο-ρευματολόγο) και να μην αναλώνονται σε συζητήσεις ημιμαθών ούτε να υιοθετούν τα συμπεράσματα του συγγενούς ή του γείτονα. Με όπλα την συχνή παρακολούθηση και την όσο το δυνατόν γρηγορότερη εισαγωγή στα υπόλοιπα φάρμακα για την ΝΙΑ μπορούν να ελαχιστοποιηθούν οι ανεπιθύμητες ενέργειες της κορτιζόνης και να μεγιστοποιηθεί το κέρδος του για τον μικρό ασθενή.

17. Υπάρχουν οργανισμοί παροχής στήριξης στις οικογένειες με παιδιά με ΝΙΑ;

Υπάρχουν επαγγελματίες υγείας και μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί που μπορούν να στηρίξουν τις προσπάθειες των γονέων για δικαίωμα σε μια φυσιολογική ζωή των παιδιών τους. Κάποιοι από αυτούς είναι:

1. Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης

Τηλέφωνα επικοινωνίας: 2810-292024, 2810-392024

2. Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ)

Κυψέλης 2- Αθήνα

Τηλέφωνα επικοινωνίας: 210-8237302, 210- 8847268

3. Σύλλογος γονέων και ειδικών παροχής φροντίδας σε παιδιά με χρόνια ρευματικά νοσήματα.

Κ.Σαράτση 12 Θεσσαλονίκη Τηλέφωνα επικοινωνίας: 2310- 865189

4.Φίλοι παιδιών με χρόνια ρευματικά νοσήματα

Μ. Μπότσαρη 2, Θεσσαλονίκη Τηλέφωνα επικοινωνίας: 2310- 865189

5. Κονωνική υπηρεσία «Αγλαία Κυριακού»

Τηλέφωνα επικοινωνίας: 210-7726317, 210- 7789440

18.Υπάρχουν Παιδιατρικά Ρευματολογικά κέντρα στην Ελλάδα;

Τέτοια κέντρα υπάρχουν στο:

- Νοσοκομείο ΠΑΙΔΩΝ «Η Αγία Σοφία»

- Νοσοκομείο ΠΑΙΔΩΝ «Αγλαία και Παναγιώτης Κυριακού»

- Ιατρική Σχολή Ιωαννίνων- Παιδιατρική κλινική

19. Υπάρχουν τέτοια κέντρα στην Κρήτη;

Στην Κρήτη δε λειτουργεί οργανωμένο παιδιατρικό ρευματολογικό κέντρο. Μπορεί όμως ο γονέας να απευθυνθεί στην Παιδιατρική κλινική του ΠΑΓΝΗ η οποία θα συμβουλευθεί τους Ρευματολόγους του νοσοκομείου αν χρειασθεί.

M. K. – H Δ Κ